Cuando en 2010 se estrenó la película ‘Bicicleta, cuchara, manzana’, la problemática entorno a la enfermedad del Alzheimer se hizo de dominio público.
Y aún más, cuando el film logró el Goya al mejor trabajo documental de ese año. El ex presidente de la Generalitat de Catalunya Pasqual Maragall encargó este trabajo con el que pretendía visibilizar el día a día de la enfermedad que le apartó de la vida política en octubre de 2007.
Meses más tarde se creó en Barcelona la fundación que lleva su nombre y que se dedica a la investigación científica para la prevención y el cuidado de una dolencia que padecen en España más de 600.000 personas, según datos de la fundación catalana.
Aunque la película de Maragall logró una gran resonancia, este tipo de enfermedades degenerativas permanecen sumergidas en la indiferencia y el desconocimiento.
Concienciar sobre la importancia de investigar una dolencia cuyas causas no se conocen y, por tanto, imposible de prevenir y de curar, es uno de los objetivos del nuevo colectivo surgido en el municipio: Asociación para cuidadores de enfermos de Alzheimer en Rivas (ACEAR).
Sus miembros apuestan por extender la realidad de esta enfermedad «para que se investigue más». Otra de las metas de la asociación es la que reza en su propio nombre: apoyar a quienes conviven a diario con personas con algún tipo de demencia y asumen sus cuidados.
La entidad celebró su primera asamblea pública en pasado 20 de septiembre en el edificio de Servicios Administrativos del Ayuntamiento. La idea surgió de unos talleres que realizaron sus miembros en el centro de mayores Felipe II.
De momento, la asociación cuenta con los cuatro miembros fundadores y colabores que tienen familiares con algún tipo de demencia. Fernando Pérez es el tesorero de la asociación y uno de los cuatro integrantes pioneros. Su esposa María, de 76 años, comenzó hace ocho a padecer los inicios de la enfermedad de Alzheimer.
Hoy, el proceso degenerativo está yendo más rápido y «ni siquiera las medicinas» pueden hacer nada, lamenta Fernando.
Los seis únicos fármacos que hay para tratar de frenar un poco la dolencia funcionaron «sólo al principio» en el caso de María. Pero después del tiempo transcurrido el proceso se agrava. «Esta enfermedad es una canallada», dice este ripense de 79 que no titubea a la hora de asegurar que quiere participar «en lo que sea» con tal de sensibilizar sobre este trastorno.
UNIR FUERZAS
La pista sobre el apoyo que la incipiente asociación podría tener en Rivas se la dio a Isabel Alonso, vicepresidenta de ACEAR, las 1.000 firmas recabadas entre la ciudadanía. Con ellas trataron de identificar el interés ciudadano en el asunto. No en vano, la sensación de pertenecer a un colectivo da fuerzas a las personas cuidadoras. «Allí estamos varios que cuidamos de familiares», explica Fernando, que vive en Rivas desde hace 24 años.
Las escasas ayudas y la falta de apoyos a los cuidadores convierten en necesidad la existencia de estos puntos de encuentros entre familiares con personas dependientes. «Yo tengo una ayuda de 416 euros, pero ahora me la han recortado un 15%», explica Fernando.
El acto de presentación de ACEAR, el pasado septiembre, contó con el apoyo de artistas como la poeta Leire Olmeda, el cantautor Pedro Pastor y el Coro de Rivas. También estuvo el director de AFA-Arganda, José Vázquez Casero, quien dio una charla formativa. A partir de ahora, la nueva andadura de ACEAR contará con la colaboración del Ayuntamiento ripense. «Les ayudaremos en todo lo que podamos, desde la cesión de un local en la Casa de Asociaciones hasta colaboraciones para la formación de cuidadores», asegura Mª Paz Parrilla, edil de de Servicios Sociales y Mayores.
El colectivo fomenta el acceso a la información, factor clave en estos procesos. «Como cuidador estoy hecho polvo; yo no sabía lo que era esto», concluye Fernando.
