Maite reaprendió a vivir pasados los 45 años. Un día se despertó y no veía nada por su ojo derecho. Aprovechó una cita con su médica de cabecera para comentárselo. Y la envió directa a urgencias. Meses antes, sus ojos habían comenzado a mandarle señales. Cada vez, más crudas. “Empecé a no ver los colores. Luego, a dejar de conducir por la noche, a chocarme o a no poder coger un vaso por no ver por los ángulos laterales”. Situaciones que, sin embargo, aprendió a normalizar. Pero aquella jornada, en urgencias del Gregorio Marañón, llegó primero una sospecha de glaucoma. Y al día siguiente, en el Hospital del Sureste, el diagnóstico definitivo: retinosis pigmentaria.
Su mundo se fue fundiendo a negro. En poco tiempo dejó de ver. No había solución y debía pedir la incapacidad y entrar en el circuito de la ONCE para aprender a vivir de otra manera. Cuatro años después, aún le dura el susto, aunque ya transita emociones más calmadas, al menos, mientras relata su historia. Maite Castiñeiras (49 años) habla con ‘Rivas al Día’ una tarde de finales de noviembre, sentada en el despacho 6 de la Casa de Asociaciones. Participa con su imagen en la Semana de la Discapacidad 2025, y ha empujado para que su grupo de la ONCE se cite en Rivas para las tertulias que, hasta hacía poco, aún realizaban en Madrid.
“Busqué a la gente porque antes teníamos que ir a las charlas a Vallecas, pero somos muchos de Rivas”, explica sobre la afiliación ripense a la ONCE, unas 90 personas. Ahora se quedan en la ciudad. “Nos reunimos cada martes unas doce personas. Hay de todo pero, con retinosis, somos cuatro”, detalla. El Ayuntamiento, a través de un convenio con la organización nacional de personas con ceguera, cede un espacio en la Casa de Asociaciones para sus actividades. Un lugar que brinda apoyo desde la empatía y la experiencia. “Aprendes mucho. Yo soy de las más jóvenes. Hay gente que lleva muchos años y sus vivencias te vienen muy bien porque tienes que aprender todo. Yo estaba en una pompa hasta que he empezado a relacionarme con gente como yo”, reconoce Maite.
La retinosis afecta en España a más de 15.000 personas, y se estima que unas 500.000 portan los genes alterados y son, por tanto, posibles transmisoras de esta patología ocular, según datos de la Sociedad Española de Medicina Interna. En el caso de Maite, se desencadenó por la mutación de un gen. Hoy, se mueve con su bastón como pez en el agua. Aprendió a usarlo en ocho meses, y recuerda el primer día que salió sola a la calle. “Fui de mi casa al metro, alrededor de un kilómetro. Había quedado con la mujer que me enseñaba con el bastón, y me dijo que no vendría a buscarme porque ya estaba preparada. Llegué temblando y muy nerviosa”, recuerda. Lo consiguió y ahora, según explica, en la zona de Covibar donde vive, con mucho comercio de toda la vida, le resultan más sencillos esos itinerarios. “Tengo mi zona de confort, tiendas en las que me conocen y eso es muy cómodo”. Con todo, Maite reclama la totalidad de semáforos acústicos. “Hay algunos, en sitios puntuales, pero no todos. Y en la calle el oído es fundamental. Te juegas el tipo”.
Respecto a su rutina hogareña, identifica lo más importante: el orden. “Tiene que estar todo muy organizado. Si abro un cajón, tengo que saber qué hay. En el baño, igual. No se puede cambiar nada de sitio”. Y la ONCE le adaptó la vitrocerámica, con una plantilla táctil para poder cocinar.
LUCHAR DESDE UN TRASTORNO DEL LENGUAJE
Junto a Maite, en este reportaje posa para la foto Pablo Izquierdo, de 21 años. Nació con un trastorno del desarrollo del lenguaje que le empezaron a detectar con dos años. “Parecía como si estuviera sordo. Son niños que dicen mamá, papá o agua, pero luego dejan de hablar, tienen una regresión en el lenguaje. Les hablas y no atienden. Y ahí empiezan el peregrinaje médico”, explica Esther González, su madre. “El trastorno específico del lenguaje es lo que hace que a chavales como yo nos cueste pensar, recordar las cosas o algunas palabras”, explica el propio Pablo. En su caso, no llegó el diagnóstico hasta pasados los tres años.
“En pediatría siempre dicen ‘ya hablará’, pero un niño de dos años o dos y medio tiene que decir un mínimo de 50 palabras. Si no, hay que empezar a estimular”, aclara Esther. Y denuncia la problemática que enfrentan en la Comunidad de Madrid, con amplias listas de espera para la atención temprana que, además, concluye a los 6 años. “A partir de ahí, si tienes dinero, sacas a tu hijo adelante, porque todo es privado”, lamenta.
Esther y Pablo ayudan a otras familias desde la Asociación de Personas con Trastornos Específicos del Lenguaje de Madrid (ATELMA). Desde hace casi un año, atienden en Rivas, en la Casa de Asociaciones, a una treintena de familias. Pero creen que puede haber más. “Se estima que un seis por ciento de la población lo padece, pero a veces se diagnostica como TEA o como TDH. Al crecer, ven que las dificultades del lenguaje no coinciden, y se diagnostica el trastorno”.
Eso mismo sucedió a esta familia. Al principio, todo el mundo les hablaba de autismo. “Pero no nos cuadraba porque Pablo nos miraba, se comunicaba”.
Entre las demandas de ATELMA figura dar a conocer estos casos, sobre todo en el entorno escolar. “Que el profesorado lo entienda y se adapten los temas de forma metodológica, no bajar los objetivos, porque pueden llegar a hacerlo, sino ofrecer un lenguaje más sencillo”, plantea Esther.
A primeros de diciembre, Rivas ha celebrado la Semana de la Discapacidad para seguir hablando de ellas y ellos. De personas como Maite y Pablo, que con su esfuerzo visibilizan relatos que sirven de referencia para otras personas en su situación, ejemplos de vida, historias de diversidad funcional.
