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Nueve años de enfermedad sin diagnosticar
Enrique Recuero lleva casi una década luchando para que diagnostiquen la enfermedad de su hija. Desde su asociación, lanza un mensaje.
6 de abril de 2015
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Texto: Patricia Campelo

Sofía Recuero tiene 9 años y, desde que nació, una enfermedad no diagnosticada. Ningún profesional de la medicina es capaz de identificar qué padece y, por tanto, no puede seguir un tratamiento adecuado.

Como ella, cerca de 3.000 personas, la mayoría niñas y niños, carecen de diagnóstico en España, circunstancia que conlleva una pesada incertidumbre sobre su futuro y que les coloca un peldaño por debajo de quienes padecen alguna de las 7.000 dolencias infrecuentes reconocidas: más de tres millones de personas en todo el país, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A los pocos meses de nacer Sofía, sus padres, Enrique Recuero y Susana Espinosa, emprendieron una dura batalla en la que siguen inmersos y con la que no solo buscan ganarle la guerra a la enfermedad de su hija, sino lograr, con su experiencia, que las personas que atraviesen una situación parecida tengan toda la información disponible. Para ello, crearon hace un año, junto a otra madre, la asociación Objetivo Diagnóstico, que próximamente tendrá su sede en la Casa de Asociaciones.

"Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad, y que no saben lo que es, el mundo se te cae encima. Empiezas una serie de ir y venir a médicos, a la administración, y nadie sabe qué hacer. No hay un protocolo que te acoja para explicarte tus derechos y deberes", lamenta Enrique. "Pasados los años, nos dimos cuenta que algo había que hacer para que otras personas no pasaran por lo nuestro", se sincera.

Asimismo, Enrique busca sumar fuerzas para exigir a las administraciones que cumplan con sus obligaciones en la materia, y establezcan un protocolo de actuación desde el primer momento en que se recibe la noticia. "Y empezando por la propia familia", puntualiza.

"Si el paciente es quien padece la enfermedad, por esa regla de tres yo padezco la enfermedad de mi hija", apuntala a la vez que recuerda la necesidad de tratar "psiquiátrica o psicológicamente" al entorno cercano del niño o niña con patología sin diagnosticar. "Aunque crean que no lo necesitan, con el tiempo se toparán con muros de la administración, que te informa con cuentagotas y tienes que enterarte de las cosas por tu cuenta", advierte.

Para ilustrar esto último, Enrique recuerda cómo supo que podía contar con pañales subvencionados. "Mi hija, con tres años, se hacía sus necesidades encima. Fui al médico a ver si había alguna ayuda para pañales. Así fue, y me los recetaron, pero si no lo pregunto no me habría enterado", explica. "El protocolo es indispensable".

Sofía tenía sólo siete meses cuando sus padres se percataron de que algo no marchaba bien, aunque las sospechas llegaron incluso antes. "Nos dimos cuenta de que no movía el cuello, ni se mantenía sentada, se iba de lado", detalla Enrique. "También tenía reflujo, y con los años la operamos, tras dar con un médico que nos lo dijo, y mejoró su calidad de vida". "Ha sido un camino muy duro", puntualiza. Sofía tiene microcefalia, y un 97% de discapacidad. "No controla esfínteres, no habla ni camina", concreta su padre.

A lo largo de estos años de pelea, la familia Recuero Espinosa ha logrado importantes avances, como el de figurar en el centro de investigación de enfermedades raras del hospital Carlos III. "Se habla de estas enfermedades pero nunca de los casos sin diagnóstico. Ahora, gracias a la presión, se han dado cuenta de que estas personas tienen enfermedades raras, y ya tenemos un registro", subraya.

"Eso lo hemos conseguido como asociación. Como individuo se te cae el mundo encima, te ahogas, te crees que estás solo", insiste. "Como asociación podemos ayudarnos y presionar a la administración para que haga su trabajo", anima, a la vez que recuerda que las asociaciones no están para hacer el trabajo de las instituciones públicas, sino para "intercambiar experiencias, participar en actividades y para disfrutar".

Objetivo Diagnóstico también forma parte de FEDER y, gracias a ello, cerca de 3.000 personas se han puesto en contacto con la federación identificándose como familias o víctimas de la falta de diagnóstico. "Más adelante daremos el pistoletazo de salida de socios porque sé que hay personas mejor preparadas que yo para llevar la asociación", avanza Enrique.

"Yo puedo ser muy luchador y vehemente, y decir las cosas claras, pero sin política no se hace nada. No se puede ir rogando ni llorando a una persona que trabaja para ti a pedirle que cumpla con tus derechos, eso es desagradable", lamenta Enrique, que hace poco recriminó a un diputado del PP en el Congreso la pasividad de la clase política.

INCOMPRENSIÓN

Las necesidades de Sofía chocaron pronto con la incomprensión en el entorno laboral de su madre, Susana, que perdió su empleo tras pedir días libres para atender a su hija. "Desde entones, trabaja en casa o en cualquier empleo esporádico que le va saliendo", explica Enrique.

Hace años, Sofía disponía de una paga que cubría las necesidades del cuidador, en este caso, su madre, que cotizaba por su tarea. "Pero tras la catástrofe que han hecho los políticos con la dependencia, ahora mi hija recibe 250 euros de subsidio y mi mujer no cotiza a la seguridad social", lamenta.

Enrique mantiene su empleo como operador de cine en el Instituto de las Artes Audiovisuales, y completaba su salario con empleos de media jornada. "Pero ahora no encuentro nada, y tiramos como podemos".

A Rivas llegaron hace poco. Antes, estudiaron bien el sitio donde vivirían, y escogieron el municipio ripense por su perfil "familiar", por la "inclusión de personas de otras culturas" y "para que nuestras hijas pudieran disfrutar de espacios abiertos". Sofía, que el pasado mes logró dar sus primeros pasos, acude al colegio de educación especial María Isabel Zulueta.

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